Jak pisać i mówić prawdę o raku jajnika, nie odbierając chorym nadziei?

W Instytucie Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego opracowany został Raport
z prac badawczych podjętych nad potocznym i medialnym wizerunkiem raka jajnika. Badacze Maria Libura i dr Paweł Bechler przeanalizowali zasoby Korpusu Języka Polskiego oraz wszystkie teksty prasowe z lat 2014 – 2015, w których występowała wzmianka o raku jajnika. Okazuje się, że medialny obraz raka jajnika w Polsce wycisza lub pomija trudne elementy obrazu medycznego, związane z niekorzystnym rokowaniem. To prowokuje pytanie czy można mówić i pisać prawdę o raku jajnika nie odbierając chorym nadziei? Raport przytacza nowe amerykańskie badanie, w którym można szukać wskazówek.

Choroby nowotworowe, a zwłaszcza tzw. nowotwory kobiece, jeszcze do lat 70 XX wieku  stanowiły temat tabu w dyskursie społecznym, mocno stygmatyzując osoby chore. I chociaż ostatnie dekady przyniosły dużo pozytywnych zmian w otwartym mówieniu o raku, okazuje się, że dotyczą one tylko niektórych nowotworów i tylko w konkretnych sytuacjach.

Badania pokazują, że nowotwory źle rokujące i zaawansowane nadal budzą lęk społeczny. Nie tylko poruszane są niechętnie przez media, ale także otoczenie chorego uznaje je za temat tabu. Dla przykładu, z ankiety przeprowadzonej w 12 krajach na całym świecie wynika, iż 18-49% ogółu społeczeństwa uznaje, że osoby z rozsianym rakiem piersi (który
w przeciwieństwie do wczesnego raka piersi nie jest uleczalny)  nie powinny o tym rozmawiać z nikim poza swoim lekarzem. Co ciekawe, wśród badanych krajów europejskich w Polsce odnotowano najwyższy odsetek zwolenników ukrywania choroby – aż 33% respondentów uznało, że o zaawansowanej chorobie nowotworowej należy milczeć.

Współczesne przełamywanie stereotypów nie objęło raka jajnika. Jest to nowotwór, dla którego nie ma w dyskursie społecznym odpowiedniego języka. Co więcej, jego medialny (czyli społeczny obraz) różni się bardzo od rzeczywistości medycznej.

Rak jajnika jest najczęściej diagnozowany w późnym stadium choroby. Aż 70% rozpoznań to III i IV stopień zaawansowania (w skali I-IV), co bardzo negatywnie wpływa na długość życia pacjentek.[1] Są dwa obiektywne powody tej sytuacji: brak typowych dla tej choroby objawów oraz brak skutecznej diagnostyki wstępnej. Ani regularne odwiedzanie ginekologa, ani badanie USG, ani badanie markerów CA-125 i CA 19-9 nie zagwarantują wczesnej, ratującej życie diagnozy.

Media kształtują obraz raka jajnika jako choroby przede wszystkim dziedzicznej, podczas gdy wedle obecnej wiedzy czynnikom genetycznym możemy przypisać tylko mniej więcej 10% zachorowań na ten nowotwór.[2] O tym, że powszechne, skuteczne metody diagnostyczne obecnie nie istnieją, wzmiankuje tylko 7% artykułów badanych w Raporcie. Kobiety są natomiast zachęcane do częstych wizyt u ginekologa i częstych badań USG. Samemu badaniu USG oraz markerom nowotworowym – jeśli jest w ogóle o nich mowa – przypisywana jest nieistniejąca wysoka skuteczność.

Jedynie 14% badanych tekstów wspomina o leczeniu operacyjnym, które stanowi podstawowy sposób leczenia tego nowotworu. Tylko 9% z nich zawiera informacje
o możliwościach leczenia stanów zaawansowanych. Tymczasem większość pacjentek jest diagnozowana właśnie na takim etapie rozwoju choroby. Oznacza to także, że ta większość nie odnajduje się w przedstawianym w mediach obrazie choroby, który radykalnie odbiega od ich doświadczeń.

Zestawienie częstości wzmianek dotyczących „niepomyślnych wiadomości” wskazuje na tendencję do pomijania takich informacji w prasie. Można w tym kontekście zadać pytanie
o to, jak w ogóle możliwe jest pomijanie danych, które stanowią trzon obrazu klinicznego? Odpowiedzi należy szukać w potocznym, stereotypowym modelu „czujności” onkologicznej, któremu dobrze odpowiadają inne nowotwory kobiece: rak piersi i rak szyjki macicy, a który opiera się na założeniu, że rakowi można zapobiec lub przynajmniej można go wcześnie wykryć poprzez stosowanie prostych i dostępnych metod, takich jak samobadanie piersi czy cytologia. Nagrodą za taką „odpowiedzialną” postawę kobiety jest zachowanie zdrowia. Rak jajnika z oczywistych względów nie pasuje do tego modelu, gdyż nie istnieją skuteczne i dające się powszechnie zastosować metody zapobiegania tej chorobie i jej wczesnego wykrywania, a rokowania często bywają w związku z tym niekorzystne.

Niemniej jednak wiele tekstów prasowych, w szczególności te o charakterze edukacyjnym,  stara się włożyć informację o raku jajnika w ten właśnie utarty schemat.

Pomimo popularności odniesień do uwarunkowań rodzinnych (genetycznych) raka jajnika, stosunkowo rzadko omawiane są same badania służące ustaleniu ich występowania
u pacjentek.  Obraz medialny raka jajnika w Polsce wycisza lub pomija te elementy obrazu medycznego, które związane są z trudnościami diagnostycznymi, czynnikami ryzyka i wysoką śmiertelnością.

W 2015 r. w Stanach Zjednoczonych opublikowane zostało badanie nad długością życia chorych na raka jajnika, które odbiło się szerokim echem w prasie popularnej, stając się swoistym „hitem naukowym”.[3]

Wnioski płynące z tego badania pozwalają popularyzatorom nauki na wierność danym
i jednoczesne dawanie chorym nadziei. Kluczowym okazał się sposób ujęcia tematu, nazwany perspektywą odwróconej piramidy. Na podstawie danych kalifornijskiego rejestru nowotworów badacze prześledzili losy 11 541 pacjentek, u których zdiagnozowano raka jajnika w latach 1994-2001. Za cel postawili sobie przede wszystkim charakterystykę grupy
o najdłuższym, ponad 10-letnim przeżyciu, na którą składały się 3 582 kobiety, a więc 31% badanej grupy. Zaskakującym wynikiem było stwierdzenie, że aż 954 pacjentki z grupy
o najdłuższym przeżyciu należały do tych, których początkowa prognoza była niekorzystna
z powodu zaawansowanego stadium raka lub wieku kobiety. Autorzy we wnioskach podkreślili, iż długoterminowe przeżycie pacjentek, u których wykryto raka jajnika, nie jest „niczym nadzwyczajnym”, nawet w przypadkach gorzej rokujących. Nie kłóci się to
z doniesieniami o wysokiej śmiertelności, wskazuje natomiast na istotne znaczenie profilowania informacji w przekazach dla szerokiej publiczności.

Idea raka jako choroby przewlekłej jest w naszym kraju relatywnie nowa. Zarówno myślenie potoczne, jak i dyskurs prasowy zdominowane są nadal metaforą leczenia jako bitwy, którą można wygrać lub przegrać w potyczce, jaką jest operacja czy cykl chemii. W tym kontekście staje się zrozumiałe, że rak jajnika nie cieszy się popularnością w polskich mediach,
a rozdźwięk pomiędzy naukowym a potocznym obrazem choroby powiększa się. Amerykańskie badania, cytowane w Raporcie, na szczęście dowodzą, że nawet o raku jajnika można pisać prawdę w sposób nieodbierający chorym nadziei. Okazuje się bowiem, że pojęcie choroby przewlekłej ma zastosowanie również tutaj i może dotyczyć znacznej grupy chorych, początkowo źle rokujących.

Autorzy Raportu:

Maria Libura, Dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego

Dr Paweł Bechler, adiunkt w  Zakładzie Analizy Numerycznej Uniwersytetu Warszawskiego