Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech pacjentom, którzy borykają się z różnymi problemami, uniemożliwiającymi im swobodną egzystencję. W tym gronie są osoby po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej oraz chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP), a teraz również osoby, które chorowały na COVID-19. Jak wygląda codzienność pacjentów wentylowanych mechanicznie, jaką rolę w procesie leczenia odgrywa zespół opieki medycznej oraz rodzina – na te i inne pytania odpowiada Pani Genowefa Kalisz, 82-letnia pacjentka chorująca od 15 lat na POChP.

 

Jak wyglądały początki Pani choroby?

15 lat temu zaczęłam się źle czuć – czułam duszność, robiło mi się słabo. Lekarz rodzinny zbadał mnie w domu i od razu zostałam skierowana do szpitala na Płocką w Warszawie. Na miejscu czułam się już bardzo źle. Pielęgniarka przyjechała z butlą tlenową, podłączyła mnie i zabrali mnie na oddział. Spędziłam w szpitalu 2 tygodnie – w życiu nie robiono mi tylu badań, bałam się, bo nie wiedziałam, co mi jest. Po długim czasie przyszedł lekarz z diagnozą – przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP). Nie wiedziałam nawet, że taka choroba istnieje, nie rozumiałam, z czym to się wiąże i co to dla mnie oznacza. Całe szczęście od razu po wyjściu ze szpitala przydzielono mi specjalistę pulmonologa. Jak usłyszałam, że potrzebuję hospicjum domowego, byłam przerażona. W domu razem lekarz, pielęgniarka i rehabilitant podłączyli mnie pod dedykowaną dla mnie butlę tlenową. Później okazało się, że jest ona niewystarczająca i że na noc muszę mieć podłączoną wentylację mechaniczną. Codziennie o godzinie 22:00 muszę być podłączona do respiratora, bo mój organizm się tego domaga. Maska zakrywa mi całą buzię i nos, nie mogę w niej się przemieszczać. Mogę tylko siedzieć i leżeć, do 8:00 jestem całkowicie uwiązana.


Jak wygląda wsparcie lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta w procesie Pani leczenia?

Lekarz głównie zajmuje się aparaturą. Jak mówi, że coś jest nie tak i trzeba nowy, to załatwia to za mnie. Odkąd choruje miałam już 3 respiratory. Maski na wymianę przynosi mi pani pielęgniarka. Wymienia wszystko i wyczyści aparat. To bardzo pomocne, bo ja się na tym nie znam.  Zespół wentylacji to praktycznie jedyne wsparcie medyczne jakie uzyskuje w domu, wiec zdarza się, że udzielają też innych porad, wypisują recepty i konsultują w innych sprawach, co jest ułatwieniem, bo wizyty domowe lekarzy innych specjalności są praktycznie niedostępne. Staram się jeszcze sama dawać radę. Dbam o umysł, mam wspaniałą pamięć, naprawdę na szóstkę. Dużo czytam, nie położę się, jak nie przeczytam gazety czy książki. Mimo choroby jestem na bieżąco z polityką i nowymi filmami.

 

Kto na co dzień się Panią opiekuje?

Moja córka i wnuczka, która mieszka ze mną od czasu do czasu. Ja wiem, że ma swoje życie, ale cieszę się, że się o mnie troszczy. Najgorszy moment pojawił się jednak jak miałam koronawirusa. Lekarze kazali przygotować się na najgorsze. To było coś strasznego. Mam wspaniałych sąsiadów. Dbali o mnie, zostawiali mi zupy pod drzwiami. Na co dzień, pytają jak zdrowie, czy czegoś nie potrzebuję. Jestem kontaktowa, ludzie mnie lubią. Jak byłam w pełni sił, to pomagałam ludziom. Odprowadzałam dzieci ze szkoły czy przedszkola. Sąsiedzi to pamiętają i odwdzięczają się za to.

 

Odczuwa pani samotność?

Czasami tak, mój mąż już odszedł, ciężko mi z tym… Tęsknie za nim. Czasami koleżanka moja narzeka na swojego męża, a ja mówię: „Lepiej nic takiego nie mów. Ja bym wolała, żeby mój leżał na kanapie, marudził, ale żeby był. Szczególnie teraz, kiedy jestem chora i potrzebuję wsparcia, obecności drugiej osoby.

 

Wyobraża sobie Pani funkcjonowanie bez zespołu opieki medycznej?

Nie daj Boże! Nie wyobrażam sobie tego. Jakbym miała obsługiwać ten respirator? Nie mam takiej wiedzy, ani siły, żeby to naprawiać, konserwować. To są tak wspaniali ludzie, znam ich 15 lat, jak ja miałabym bez ich pomocy funkcjonować? Ich pomoc jest nieoceniona. Gdyby nie wentylacja domowa musiałabym żyć na szpitalnym oddziale – sama. Bez pomocy rodziny i znajomych. Nie chcę tak żyć, chcę być w swoim domu, wśród swoich. W szpitalu nie będę mogła liczyć na fizjoterapię, a korzystając z pomocy zespołu medycznego, mam taką opiekę, która bardzo mi pomaga w procesie leczenia.

 

Co by im Pani chciała przekazać?

To, co zawsze. Za każdym razem, gdy do mnie przychodzą, to mówię im, że są kochani, niezastąpieni. Jestem im bardzo wdzięczna za ich pomoc i dobre serce. Pomogą mi pod kątem medycznym, wysłuchają, wesprą. Tego potrzebuję. Jeśli rządzący sprawią swoimi decyzjami, że oni zrezygnują, to wezmę swój chodzik i pójdę protestować przed Ministerstwo Zdrowia.

 

Co zmieniła choroba w Pani życiu?

Choroba wszystko mi odebrała. Nie mogę normalnie wyjść z domu. Każde wyjście, nawet do apteki jest straszne. Od razu odczuwam duszność. Idąc do apteki musiałam robić sobie przerwy, a po powrocie podłączyć się do tlenu. Wszystko, co potrzeba mam blisko domu, a mimo to nie jestem w stanie wyjść na zwykłe zakupy. Kosztuje mnie to wiele wysiłku. Na początku mojej choroby mój mąż również zachorował. Zabrało go pogotowie. Ja ledwo dojechałam do szpitala. Położyli go na tej izbie przyjęć, na korytarzu, tam było tak strasznie duszno. Ja zmęczona, zadyszana dotarłam na miejsce. Pilnie musiałam się podłączyć pod tlen. Już nie miałam czym oddychać. Bycie podłączonym do respiratora jest strasznie męczące i uciążliwe. Jak rano wstanę, wyłączę się spod tych aparatów, to dopiero po pół godziny jestem zdolna, żeby pójść do kuchni zagotować wodę na herbatę i coś sobie zrobić. Potrzebuje proszków, aby codziennie zasnąć. Ta aparatura wyje, piszczy, trzeszczy, ale wiem, że bez tego się uduszę…

 

Dziękuję Pani za wywiad.

 

Stowarzyszenie “JEDNYM TCHEM!”