Wypowiedź: Dariusz Klimczak, Prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc, dr Katarzyna Lewandowska, Zastępca Prezesa Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.
Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest rzadko występującą chorobą, która atakuje miąższ płuc – rozwija się w pęcherzykach płucnych, powodując ich włóknienie. Doskonałą okazją rozpowszechniania wiedzy na temat tej choroby jest Światowy Tydzień IPF, który obchodzony jest zawsze w 3. tygodniu września. Organizatorem spotkania jest Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, które od kilku lat działa na rzecz podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej tej rzadkiej choroby.
W Europie każdego roku diagnozuje się ok. 35 000 nowych przypadków zachorowań na idiopatyczne włóknienie płuc – IPF, w Polsce jest ich ok. 2 000. Istnieje jednak prawdopodobieństwo, że chorych może być o wiele więcej. Przyczyny IPF w dalszym ciągu pozostają nieznane, a choroba daje niespecyficzne objawy, co może opóźnić prawidłowe postawienie diagnozy. Eksperci wskazują, że czynniki genetyczne mogą odgrywać znaczącą rolę w rozwoju choroby. U ok. 5% pacjentów z idiopatycznym włóknieniem płuc schorzenie występuje również u członków ich rodzin. IPF może być również związane z reakcjami na leki i przebyte infekcje. Przypuszcza się, że czynnikami sprzyjającymi występowaniu idiopatycznego włóknienia płuc mogą także być: palenie tytoniu, zanieczyszczenie środowiska czy refluks żołądkowo-przełykowy.
Idiopatyczne włóknienie płuc występuje rzadko, co sprawia, że wielu lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, nie ma z tą chorobą do czynienia nawet w długiej praktyce lekarskiej i nie zawsze potrafią właściwie odczytać zgłaszane przez pacjenta objawy. To jeden z powodów dlaczego diagnostyka IPF w Polsce jest utrudniona. Inną przyczyną może być również niska świadomość choroby wśród społeczeństwa. Od wystąpienia pierwszych symptomów do rozpoznania mija średnio 1-2 lata. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, w ramach Światowego Tygodnia IPF, chce zwrócić uwagę osób zmagających się z niepokojącymi objawami takimi jak duszność czy utrzymujący się kaszel, aby zgłaszali się do specjalisty chorób płuc, który po wykonaniu szeregu badań oraz konsultacji w zespole wielospecjalistycznym, będzie mógł ostatecznie postawić diagnozę.
Urodziłem się człowiekiem zdrowym i takim byłem do czasu rozpoznania IPF. Nie przypuszczałem, że jest to śmiertelna choroba, która daje dość krótki horyzont przeżycia. Dopiero w specjalistycznej klinice dowiedziałem się o konsekwencjach jakie niesie za sobą IPF – mówi Dariusz Klimczak, Prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.
Idiopatyczne włóknienie płuc wywołuje nieodwracalne zmiany w płucach, co skutkuje znacznym zmniejszeniem ich pojemności, nawet o połowę normalnej wartości. Chorzy mają trudności w wykonywaniu prostych, codziennych czynności jak spacer, przygotowanie posiłku czy mycie zębów. Z powodu niekorzystnego rokowania życie z IPF jest również obciążające emocjonalnie. Lekarze zalecają, aby osoby cierpiące na tę chorobę miały kontakt z grupami wsparcia, które umożliwiają dzielenie się doświadczeniami i wiedzą z innymi pacjentami.
Zarówno pacjenci, ich rodziny, jak i wszyscy zainteresowani mogą brać udział w spotkaniach edukacyjnych, które organizujemy minimum dwa razy w roku, w tym m.in. w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF. Wykłady prowadzą wybitni specjaliści w dziedzinie chorób płuc. IPF nie jest chorobą, o której pacjenci mogą rozmawiać czekając w kolejce do lekarza. Nie mogą również porównać swoich dolegliwości tak jak w przypadku prostego przeziębienia. Nasze spotkania mają za zadanie umożliwić chorym rozmowę z lekarzami i rehabilitantami poza regularnymi wizytami w gabinecie, podzielenie się doświadczeniami z innymi chorymi i wzajemne podtrzymywanie się na duchu – mówi dr Katarzyna Lewandowska, Zastępca Prezesa Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.
W sobotę 21 września o godz. 12:00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, odbyło się spotkanie edukacyjne pt. „Leczenie objawów IPF”, po którym wszyscy pacjenci i zaproszeni goście odbyli wycieczkę zabytkowym „Ogórkiem IPF” w towarzystwie warszawskiego przewodnika. A w niedzielę, 22 września, Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc w godzinach 12:00 – 16:00 zorganizowało Piknik IPF na terenie obiektu Royal Wilanów przy ulicy Klimczaka 1. Wydarzenia te były doskonałą okazją do spotkania i rozmowy w gronie pacjentów, ich rodzin, lekarzy i ekspertów w dziedzinie chorób płuc. W trakcie pikniku wszyscy chętni mieli możliwość wykonania bezpłatnych, profilaktycznych badań spirometrycznych oraz konsultacji z lekarzami, rehabilitantami i dietetykami. Odbył się pokaz ćwiczeń oddechowych, a także aukcja charytatywna, z której dochód przeznaczono na pomoc pacjentom z IPF. Czas umilały występy artystyczne.