Potrzeba poprawy dostępu do nowoczesnych terapii doustnych oraz wsparcia pacjentów i opiekunów w życiu codziennym poprzez wprowadzenie rozwiązań ułatwiających prowadzenie aktywnego życia (także zawodowego) – to główne wnioski płynące z raportu „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia”. Bo chociaż w leczeniu szpiczaka dokonał się ogromny przełom, a choroba coraz częściej uznawana jest za przewlekłą, polscy pacjenci nadal doświadczają wielu niedogodności. O uciążliwościach związanych z chorobą, ale też o możliwych zmianach mówią eksperci oraz organizacje pacjentów.
Czym jest szpiczak plazmocytowy?
Osoby zmagające się ze szpiczakiem plazmocytowym (MM, ang. multiple myeloma) doświadczają skutków choroby na różnych poziomach – od funkcjonowania fizycznego, jak ból, osłabienie, działania niepożądane leków, poprzez obszar psychiki, a więc obniżenie nastroju, lęki, stany depresyjne, po funkcjonowanie społeczne i zawodowe.[1] Szpiczak plazmocytowy to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego, którego następstwem mogą być uszkodzenia kości, upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku, uszkodzenie nerek oraz skłonność do zakażeń.[2] Pacjenci biorący udział w badaniu za największe problemy w życiu codziennym uznali ograniczenia w wykonywaniu codziennych aktywności (40%), efekty uboczne stosowanej terapii (33%), ból odczuwany w związku z chorobą (31%) oraz zmęczenie i brak energii (31%).
Leczenie szpiczaka plazmocytowego – perspektywa pacjentów i ich bliskich
59% pacjentów oraz 61% opiekunów negatywnie ocenia dostęp do leczenia szpiczaka plazmocytowego w Polsce. Przy czym dla co czwartego z opiekunów (25%) i niemal co piątego pacjenta (17%) to właśnie dostęp do nowoczesnych leków jest synonimem skutecznej terapii. Postrzegane jest tak również leczenie, które pozwala na trwałą remisję (pacjenci 34%, opiekunowie 32%) oraz umożliwia zatrzymanie postępu choroby (pacjenci 22%, opiekunowie 14%). Obecnie przyjmowana terapia dla większości pacjentów oznacza obniżoną odporność, a co za tym idzie ograniczoną możliwość przebywania wśród innych ludzi (70%), a także zmęczenie i spadek energii (61%). Dokuczliwe okazują się też konieczność dojazdów do szpitala w celu przyjęcia leków (26%), a także długość pobytu w ośrodku (20%). Są to równocześnie powody wskazania terapii doustnej, jako preferowanej formy podania leku przez większość chorych i opiekunów. Przy założeniu, że wszystkie dostępne terapie są jednakowo skuteczne, podanie doustne wybrałoby 82% pacjentów oraz 85% opiekunów. Argumentami za są wygoda stosowania (odpowiednio 51% i 46% odpowiedzi), rzadsze wizyty w szpitalu (29% i 28% odpowiedzi) oraz mniejszy stres i lepsze samopoczucie (11% i 21% odpowiedzi).
– W zdecydowanej większości przypadków głównym parametrem decydującym o wyborze terapii powinna być jej potencjalna skuteczność w określonej sytuacji klinicznej. Jeżeli jednak porównujemy leki o podobnej skuteczności i toksyczności, preparat stosowany w formie doustnej w domu pacjenta ma oczywiste przewagi nad lekiem, który musi być podawany w szpitalu drogą dożylną lub nawet podskórną. Podstawową zaletą formy doustnej z punktu widzenia lekarza jest możliwość uniknięcia niepotrzebnego narażenia na infekcje, których prawdopodobieństwo wzrasta w wyniku przerwania ciągłości tkanek (wlew dożylny lub iniekcja podskórna) i wielogodzinnego kontaktu ze środowiskiem szpitalnym. Bardzo ważne dla pacjentów są również oczywiste korzyści ekonomiczne i psychologiczne, m.in. unikanie wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędność czasu, mniejsze poczucie bycia ciężko chorym. Dla wielu chorych, szczególnie w młodszych grupach wiekowych, leczenie doustne umożliwia normalną aktywność zawodową i społeczną, co jest niezwykle istotne – powiedział prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Klinika Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Koszty pozamedyczne związane z terapią
Dodatkowo, terapia w formie wlewów lub iniekcji wiąże się też z pozamedycznymi obciążeniami finansowymi. Wynika to m.in. z konieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamieszkania. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu i wyżywienia poza domem. Leczenie, zwłaszcza wlewami, to wielogodzinne procedury często niszczące żyły chorego. Z raportu wynika, że przy tej formie podania leków cała wizyta trwa średnio 9 godzin, natomiast przy iniekcjach podskórnych – 5 godzin. Prawie połowie pacjentów (47% przy wlewach dożylnych, 42% przy iniekcjach) w trakcie wizyty w szpitalu towarzyszy opiekun. Oznacza to, że co najmniej dwie osoby zmuszone są do wykorzystania urlopu, bądź skorzystania ze zwolnień lekarskich.
– Obciążenia finansowe związane z terapią w formie wlewów lub iniekcji wynikają często z konieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamieszkania w celu poddania się długotrwałej jedno-, dwudniowej procedurze medycznej raz lub więcej w miesiącu. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu oraz wyżywienia poza domem. Terapia doustna skraca pobyt pacjenta do jednego dnia w miesiącu. Z powodu terapii w formie wlewów lub iniekcji, pacjenci, po często wielogodzinnym dojeździe do szpitala, spędzają kolejne godziny siedząc w poczekalni, w mało komfortowych warunkach, narażając się na infekcję. Te wszystkie czynniki, a także sama świadomość choroby powodują stres, fizyczne i psychiczne zmęczenie. Dodatkowo obciążeni są opiekunowie, którzy muszą brać urlop, zwolnienie, aby towarzyszyć pacjentom – podsumowuje Łukasz Rokicki, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.
Jak optymalnie leczyć pacjentów z MM?
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą o zróżnicowanym rokowaniu. Obecnie leczony jest za pomocą schematów lekowych, indywidualnie dobieranych do stopnia zaawansowania choroby oraz stanu zdrowia pacjenta. Im więcej danych uda się zgromadzić lekarzowi prowadzącemu w trakcie procesu diagnostycznego, tym większa szansa na optymalny dobór leczenia. W ostatnim czasie coraz częściej mówi się o konieczności określenia ryzyka cytogenetycznego.
– W ostatnich latach dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce poprawił się, co może wpłynąć
na poprawę przeżycia chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Odpowiedź na leczenie i związane z tym rokowanie jest zróżnicowane. W ostatnich latach udało się zidentyfikować kilka czynników rokowniczych, a aktualny indeks prognostyczny uwzględnia obecność zmian cytogenetycznych. Do najważniejszych mających wpływ na przebieg choroby i przeżywalność pacjentów należą del(17p), t(4;14) i t(14;16). Wyniki leczenia w grupie chorych wysokiego ryzyka cytogenetycznego są gorsze od tych uzyskiwanych w grupie z ryzykiem standardowym, stąd konieczność stosowania skutecznych schematów terapeutycznych zawierających nowe leki. Niektóre grupy badawcze zalecają inne schematy leczenia dla chorych z wysokim ryzykiem cytogenetycznym. W Polsce konieczne wydaje się także zwiększenie dostępności do nowych terapii dla chorych na szpiczaka, w szczególności z grupy wysokiego ryzyka cytogenetycznego – tłumaczy prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie.
Nie można zapominać, że w procesie terapii niezwykle ważne jest wsparcie psychologiczne tak samych chorych, jak i opiekunów.
[1]https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/2707-konsekwencje-spoleczne-choroby-nowotworowej-perspektywa-pacjenta, dostęp: styczeń 2020
[2] https://hematoonkologia.pl/info-o-chorobach/szpiczak-plazmocytowy, dostęp: styczeń 2020.