Mając stwardnienie rozsiane(SM) można być aktywnym, tańczyć, a nawet przebiec maraton. Ruch pomaga w utrzymaniu sprawności. Milena, która na SM choruje od blisko 9 lat swój pierwszy maratoński medal zdobyła w tym roku. Jest rozbieganą blogerką, która siłą mięśni oraz charakteru stara się trzymać chorobę w ryzach, zachęcając do tego innych. 21 listopada 2015 r. w ramach kampanii P.S. Mam SM zaprasza na wirtualne spotkanie, które odbędzie się za pośrednictwem profilu Facebook Fundacji NeuroPozytywni.
Stwardnienie rozsiane diagnozowane jest zazwyczaj u osób młodych, aktywnych, które mają wiele planów na przyszłość. W momencie rozpoznania choroby wiele z nich zastanawia się jak będzie wyglądało ich życie.
„Kampania P.S. Mam SM powstała z myślą o nowozdiagnozowanych. Spotkania, organizowane w przestrzeni internetowej są szansą na poznanie chorych należących do „Grupy pozytywnych” – osób, które mimo choroby sięgają po marzenia i realizują pasje. Podczas spotkań dzielą się swoimi doświadczeniami, inspirują innych do działania. Wszystkie gromadzone wokół kampanii historie są też żywym dowodem łamiącym stereotypy związane z SM. Gospodarzem nadchodzącego spotkania będzie Milena Trojanowska, a jego tematem aktywność fizyczna w stwardnieniu rozsianym” – wyjaśnia Izabela Czarnecka- Walicka, Prezes Zarządu Fundacji NeuroPozytwyni, będącej organizatorem kampanii P.S. Mam SM.
Milena na stwardnienie rozsiane choruje od blisko 9 lat. Przebiegła maraton, kilka półmaratonów i setki kilometrów bez pomiaru odległości. Jak mówi bieganie to jej prawdziwa pasja i sposób na pokazanie chorobie, że ta zawsze będzie o krok za jej marzeniami.
„Jak przygotowywała się do maratonu? Co daje jej bieganie? Skąd bierze się jej upór? O to wszystko będzie można ją zapytać podczas planowanego wydarzenia, zadając pytania w formie postów. Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych!” – dodaje Izabela Czarnecka- Walicka.
Najbliższe spotkanie z członkinią „Grupy Pozytywnych” – Mileną Trojanowską odbędzie się w sobotę 21 listopada 2015 r. godz. 14:00- 15:00 w ramach wydarzenia na portalu Facebook: https://www.facebook.com/events/539861092837811/
„Pierwszy raz w zawodach biegowych wystąpiłam w podstawówce. Pamiętam, były to powiatowe zawody w biegach przełajowych. Już wtedy zakochałam się w tym sporcie. W wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Wówczas pierwszy raz musiałam zrezygnować ze sportu – wspomina Milena.
Rzuty choroby powodowały u Mileny szereg objawów, w tym osłabienie siły mięśni. W szpitalu leżała średnio kilka razy w roku.
„W pewnym momencie postanowiłma, że skoro nie mam dostępu do leczenia, mogę zrobić w domu wszystko, żeby ograniczyć skutki choroby. Jestem osobą samodzielną i nie potrafię godzić się z ograniczeniami bez podejmowania walki. Zaczęłam szukać sposobu na powrót do sprawności. Od dawna widziałam po swoim ciele, że dobrze reaguje na aktywność fizyczną. Zaczęłam pracować z fizjoterapeutą, któremu bez wahania określiłam swój cel: chcę znowu biegać!” – mówi Milena.
Pierwsze treningi rozpoczęła wiosną 2014 r. Nie miała wtedy czucia w stopach. Po roku zdobyła upragniony medal biegnąc w jednym z warszawskich maratonów. Jak podkreśla Milena maraton był sposobem na udowodnienie sobie, że po prostu może tego dokonać. Z czasem bieganie stało się dla niej formą relaksu i odpoczynku od całego świata.
„Biegam, bo… lubię! To bardzo proste. Zakładam buty, kiedy tak wypada z planu treningowego, kiedy mam zły dzień i muszę odreagować, albo kiedy mam cudowny i chcę opowiedzieć o tym całemu światu. Czasami bywa ciężko. Kiedy nagle złapie mnie silny skurcz i ktoś musi odebrać mnie samochodem z trasy, albo kiedy stracę czucie w stopie jak podczas maratonu. Wtedy robię sobie przerwę, biorę głęboki oddech i robię kilka jogowych asan… wszystko wraca do normy. Najczęściej ludzi zatrzymuje to co siedzi w ich głowach. Trzeba wyjść ze skorupki osoby niepełnosprawnej i ograniczonej. Nie myślę co będzie jeżeli nie będę mogła biegać na własnych nogach, bo ja to już wiem. Kupię handbike! Maraton pokonany siłą rąk? To musi być wyzwanie!” – podkreśla Milena.
Wydarzenie, którego gospodarzem jest Milena Trojanowska jest jednym z planowanych spotkań w ramach kampanii P.S. Mam SM.
Więcej na temat spotkań z Grupą Pozytywnych przeczytać można na stronie: http://neuropozytywni.pl/ps-mam-sm/spotkania-z-pozytywnymi
Całą historię Mileny przeczytać można na stronie internetowej Fundacji NeuroPozytywni: http://neuropozytywni.pl/milena-trojanowska
Blog Mileny „With a SMile” : http://withasmile.pl/
Stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Zazwyczaj diagnozowana jest między 20 a 40 rokiem życia. Jej przyczyny wciąż nie są znane. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje swój mózg i rdzeń kręgowy, osłabiając zdolności nerwów do przekazywania impulsów. Choć objawy SM są różne i u każdej osoby przebiegają inaczej, to głównie dotyczą utraty sprawności ruchowej, obniżają czułość zmysłów takich jak wzrok i słuch, a także ograniczają zdolności poznawcze. SM jest chorobą przewlekłą, lecz nie śmiertelną, a odpowiednie leczenie może znacznie poprawić jakość życia ze stwardnieniem rozsianym.