Co dziesiąta osoba z łuszczycą traci pracę z powodu choroby. Tylko 3 tysiące pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit leczonych jest terapiami biologicznymi, a pacjenci z RZS muszą czekać długie miesiące w kolejkach do specjalistów. Pomimo wprowadzenia w ostatnich latach wielu zmian w zakresie leczenia biologicznego, w dalszym ciągu dziesiątki tysięcy osób cierpiących na ciężkie, stygmatyzujące choroby jest wykluczonych ze społeczeństwa. Dlaczego tak się dzieje, skoro Polska, która goni zachodnich sąsiadów na wielu różnych płaszczyznach w dziedzinie leczenia biologicznego, pozostaje na szarym końcu, nawet w porównaniu do krajów z regionu Europy Środkowo – Wschodniej? 15 czerwca zawiązana została Koalicja „Recepta na Przyszłość” – która jako platforma dialogu pomiędzy ekspertami medycznymi oraz organizacjami pacjentów z trzech obszarów terapeutycznych: dermatologii, gastroenterologii oraz reumatologii, chce wspólnie wypracować propozycję zmian systemowych, które poprawią dostęp do leczenia biologicznego pacjentom z przewlekłymi chorobami zapalnymi.
W ostatnich latach zaszło wiele pozytywnych zmian w dostępie do leczenia biologicznego w obszarach chorób autoimmunologicznych. Na stałe zostały zniesione limity czasowe w programach lekowych w reumatologii, liczba pacjentów z łuszczycą wdrożonych do programów – podwoiła się. Pomimo tego, w dalszym ciągu potrzeby pacjentów oraz lekarzy pozostają niezaspokojone.
Obecnie zastosowanie terapii lekami biologicznymi w Polsce jest dziesięciokrotnie niższe niż średnia europejska będąca na poziomie 0,8 kg na jednego mieszkańca. To jednak nie jedyna rzecz, która dzieli Polskę od sąsiadów. W olbrzymiej większości krajów Unii terapie biologiczne są dostępne w refundacji aptecznej, co przekłada się
na poziom dostępności dla pacjentów.
„Dla pacjenta, który nie uzyskuje satysfakcjonującej poprawy swojego stanu podczas terapii lekami klasycznymi jest istotne, aby zostać włączonym do terapii lekami biologicznymi – to jest wyzwanie, które stoi przed nami. Jeśli spojrzymy na Europę, to niestety Polska plasuje się na szarym końcu w kwestii wykorzystania terapii lekami biologicznymi” – powiedział Krzysztof Kopeć, prezes Polskiego Związku Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego.
Potrzeba edukacji i zrewidowania programów lekowych
Podczas spotkania wszyscy członkowie Koalicji „Recepta na przyszłość” podkreślili, że wspólnym mianownikiem wszystkich trzech obszarów jest ogromna potrzeba zrewidowania archaicznych, ale zarazem skomplikowanych programów lekowych, które nie odpowiadają ani potrzebom specjalistów medycznych, ani pacjentów.
„Przede wszystkim barierą w obszarze dermatologii jest to, że na dzisiaj standardy terapeutyczne zostały opakowane w opis programu lekowego, co powoduje, że nie jest to zbieżne z jego definicją, bo w definicji jest to narzędzie do finansowania bardzo drogich innowacyjnych terapii” – wskazuje prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek.
Z powodu ograniczonego modelu refundacji, świadomość lekarzy spoza ośrodków prowadzących leczenie biologiczne, jest zbyt niska. To z kolei zmusza pacjentów do podróżowania do większych ośrodków. Niestety pomimo pozytywnych zmian, takich jak np. zniesienie limitów czasowych w reumatologii, potencjały administracyjne i kadrowe są na wykończeniu, co przekłada się na ogromne kolejki pacjentów, którzy oczekują na wizytę u specjalistów. Prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Dagmara Samselska wyraziła swoje obawy na temat wiedzy o łuszczycy, opowiadając o doświadczeniach z lekarzem rodzinnym, który uznał tą przewlekłą chorobę za problem estetyczny.
Inną palącą kwestią, która wspólnie wybrzmiała podczas spotkania, jest włączanie jak największej liczby pacjentów do programów lekowych. Zadaniem leczenia biologicznego jest umożliwienie funkcjonowania w społeczeństwie ludziom cierpiącym na choroby reumatoidalne i łuszczycę. Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia „3Majmy się razem” podkreśliła, że zadaniem leków biologicznych jest uchronienie pacjentów przed niepełnosprawnością i utratą pracy, co przełoży się na oszczędności systemowe, ponieważ pacjenci nie będą zmuszeni do przechodzenia na rentę w tak młodym wieku.
Konieczne są więc zmiany systemowe dające możliwość inicjowania i monitorowania leczenia biologicznego szerszej grupie lekarzy. Kolejnym wyzwaniem jest uproszczenie procedur wdrożenia i monitorowania leczenia biologicznego, tak aby lekarze nie byli zniechęcani obszernymi biurokratycznymi wymaganiami, które nie mają wpływu na jakość opieki medycznej nad pacjentem. Taka decentralizacja dostępności leczenia biologicznego poprawiłaby dostępność również pacjentom z małych ośrodków, którzy obecnie znajdują się w najtrudniejszej sytuacji. Eksperci medyczni z wszystkich trzech obszarów zgodnie zaznaczali, że istotnym byłoby zastanowienie się, czy zasadne jest, by leki biologiczne dostępne były tylko w wybranych ośrodkach.
Koalicja na rzecz dostępu do leczenia biologicznego „Recepta na Przyszłość”
Koalicja „Recepta na Przyszłość” na rzecz dostępu do leczenia biologicznego powstała by udostępnić platformę dialogu między lekarzami oraz organizacjami pacjentów w trzech obszarach terapeutycznych: dermatologii, gastroenterologii oraz reumatologii. Celem Koalicji jest identyfikacja barier oraz potrzeb w zakresie leczenia biologicznego i zaproponowanie wspólnie wypracowanych rozwiązań, które łączą te trzy obszary. Działania koalicji są wspierane przez firmę Sandoz Polska.
Oprócz pracy związanej z wypracowaniem rozwiązaniem, Koalicja „Recepta na przyszłość” chce wspierać misję edukacyjną w temacie leczenia biologicznego, która przełoży się na zwiększenie poziomu świadomości i zaufania dla tego rodzaju terapii.
Swoje uczestnictwo w Koalicji zadeklarowali eksperci medyczni, organizacje pacjentów oraz stowarzyszenia branżowe: Polski Związek Producentów Przemysłu Farmaceutycznego oraz Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”.
W dermatologii:
- dr hab. n. med. Agnieszka Owczarczyk-Saczonek, prof. UWM
- nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek
- dr hab. n. med. Lidia Rudnicka
- dr hab. n. med. Adam Reich
- dr hab. n. med. prof. nadzw. CMKP, MBA Irena Walecka
- dr hab. n. med. Joanna Narbutt
- Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczyce
- Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą
- Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
W gastroenterologii:
- dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz
- J-elita – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita
W reumatologii:
- dr hab. n. med. Maria Majdan
- dr hab. n. med. Włodzimierz Samborski
- dr hab. n med. Jerzy Świerkot
- nadzw. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
- dr hab. n. med. Maria Majdan
- dr hab. n. med. Włodzimierz Samborski
- dr hab. n med. Jerzy Świerkot
- nadzw. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
- Re-Misja” Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi
- Stowarzyszenie „3majmy się razem”